記好癲癇日記，讓就診事半功倍|國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日
每年的6月28日為“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”。
既然是關(guān)愛(ài)日，那怎么樣才能更好地關(guān)愛(ài)癲癇患者們呢？今天我們就聊一聊，癲癇患者怎么能更有效地就診。這里，給各位患者支一招，那就是——記日記。
門(mén)診常見(jiàn)“一問(wèn)三不知” 在門(mén)診，碰到很多這樣的癲癇患者及病人家屬：在問(wèn)及癲癇病史時(shí)，經(jīng)常對(duì)病情不知、遺忘，提供病史也不詳細(xì)。比如說(shuō)，醫(yī)生問(wèn)“病人第一次是什么時(shí)間發(fā)病的？”“病人發(fā)作時(shí)有什么表現(xiàn)？”“在服用什么藥物？”很多人的回答是“記不清了”“時(shí)間太久，模糊了”等。 癲癇發(fā)作，不分種族、性別、年齡，從剛出生的嬰兒到耄耋老人，在人生的任何一個(gè)階段均可發(fā)病。而且，癲癇發(fā)作有時(shí)候沒(méi)有什么規(guī)律可言，不容易記憶，也容易記混場(chǎng)景。就診時(shí)，現(xiàn)場(chǎng)回憶，不但浪費(fèi)時(shí)間，還有可能發(fā)生差錯(cuò)。癲癇是個(gè)慢性病，癲癇治療需要做好打持久戰(zhàn)的心理準(zhǔn)備。所以，記日記是個(gè)好習(xí)慣。 一些患者記不清楚發(fā)作的次數(shù)和表現(xiàn)以及在什么狀態(tài)下發(fā)生的，有什么誘發(fā)因素。但是，這些關(guān)于發(fā)作的信息對(duì)于醫(yī)生的診斷治療是相當(dāng)重要的。醫(yī)生需要這些癥狀表現(xiàn)來(lái)判斷是不是癲癇。如果是癲癇，是哪種類型，癲癇病灶的起源，進(jìn)而客觀制定抗癲癇治療方案。而且，患者的發(fā)作情況還可以幫助醫(yī)生判斷治療的效果，并根據(jù)發(fā)作情況及時(shí)有效地調(diào)整治療方案。 癲癇是個(gè)發(fā)作性疾病，發(fā)作突然。設(shè)想一下，如果事后不做記錄，發(fā)作的詳細(xì)過(guò)程很快就會(huì)遺忘，等到來(lái)門(mén)診就診、向醫(yī)生轉(zhuǎn)述時(shí)，很有可能遺漏掉很多重要信息，這會(huì)阻礙醫(yī)生對(duì)癲癇病情的判斷。 因此，我們強(qiáng)烈建議患者及其家屬，使用癲癇日記的形式，詳細(xì)記錄癲癇的每次發(fā)作過(guò)程。 手把手教您記癲癇日記 有些患者為難了：怎么記啊？從小就不擅長(zhǎng)寫(xiě)作文、記日記。 其實(shí)，這里的癲癇日記與您理解的日記可不是一回事。下面就來(lái)告訴您，癲癇日記要記些什么。 寫(xiě)癲癇日記時(shí)，應(yīng)參考患者的回憶和目擊者的描述，把過(guò)程大致描述清楚，與發(fā)作相關(guān)的關(guān)鍵點(diǎn)一定記下來(lái)，如果能夠字跡清楚就更好了。如果患者記錄有困難，家屬這時(shí)候一定要幫著記下來(lái)。更具體一點(diǎn)來(lái)說(shuō)，癲癇日記主要內(nèi)容包括： 01 任何一個(gè)癲癇發(fā)作，要盡量記錄整個(gè)發(fā)作過(guò)程，包括發(fā)作前有無(wú)預(yù)兆、發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)。比如頭部處于什么位置、眼睛有無(wú)偏斜、四肢處于什么位置、口唇是否青紫等，持續(xù)多長(zhǎng)時(shí)間，如果有意識(shí)不清，要記錄何時(shí)轉(zhuǎn)清醒的，以及發(fā)作后有何不適等。 02 記錄發(fā)作的時(shí)間、持續(xù)的時(shí)間、發(fā)作時(shí)的狀態(tài)，是睡眠中還是清醒，有何誘發(fā)因素，比如最近是否發(fā)熱、熬夜、暴飲暴食，是否情緒不穩(wěn)，是否長(zhǎng)時(shí)間看電子產(chǎn)品，如電視、電腦。 03 記清楚所用抗癲癇藥物的名稱和劑量，是否漏服了藥物，是否出現(xiàn)了頭暈、皮疹、困倦等癥狀，是否有其他疾病，是否合用了其他藥物。 04 如果患者是兒童、青少年，還要記錄癲癇患者的生長(zhǎng)發(fā)育、學(xué)習(xí)、日常活動(dòng)情況，睡眠情況等。 05 有條件的患者，還可以用攝影器材，將發(fā)作的整個(gè)過(guò)程拍攝下來(lái)，這種視頻資料可以更準(zhǔn)確地記錄發(fā)作情況。主要拍攝患者發(fā)作中的各種肢體動(dòng)作變化、面部表情等，拍攝時(shí)去掉患者身上的遮蓋物，盡量保持畫(huà)面清晰、穩(wěn)定，保證畫(huà)面完整，呈現(xiàn)發(fā)作的整個(gè)狀態(tài)。這樣在下一次復(fù)診時(shí)就可以很清晰地展示給醫(yī)生，醫(yī)生可以將其作為重要的治療參考，從而判斷是否需要調(diào)整治療策略。醫(yī)生和患者之間只有相互配合，才能更加順利地抵御疾病。 最后要說(shuō)的是，癲癇日記和醫(yī)生記錄的病歷一樣重要，日常需要妥善保管，就診時(shí)帶上癲癇日記以供醫(yī)生參考。 Tips 夏季癲癇患者生活TIPS ◆在家中需要注意這些? 1.預(yù)防感冒。夏天氣溫高，長(zhǎng)時(shí)間吹電風(fēng)扇、吹空調(diào)很容易引起感冒，而長(zhǎng)時(shí)間的發(fā)燒則可能促使癲癇發(fā)作。? 2.飲水要適量。天氣炎熱，身體內(nèi)的水分容易流失，補(bǔ)充水分是第一要?jiǎng)?wù)，可是癲癇患者要注意了，不要過(guò)多飲水。一次性大量飲水易產(chǎn)生飽脹感，使患者在很短的時(shí)間里增加小便次數(shù)。一般情況下，這樣會(huì)降低血液中抗癲癇藥物的濃度，相當(dāng)于減少了用藥量。? 3.保證足夠的睡眠。在癲癇群體中，至少有25%的患者發(fā)作與睡眠有關(guān)。不規(guī)律的睡眠或睡眠不足等都可能成為睡眠相關(guān)性癲癇的促發(fā)因素。由于天氣炎熱，常常不能獲得高質(zhì)量的休息，睡覺(jué)時(shí)間別拖得太晚，要有良好的生活習(xí)慣，保證舒適的睡眠環(huán)境。? 4.蔬果攝入應(yīng)多樣化。增添多種營(yíng)養(yǎng)，有助于腦功能的恢復(fù)，減少癲癇發(fā)作次數(shù)。宜多吃些黃瓜、蘿卜、芹菜、白菜等，以及香蕉、梨、桃、西瓜等。? ◆外出旅游需要注意這些 1. 在發(fā)作沒(méi)有獲得基本控制之前，最好不要外出旅游。基本得到控制的癲癇患者可以外出旅游，最好由懂得基本護(hù)理常識(shí)的家屬陪同出游。 2.注意避免到較為危險(xiǎn)或交通不便的地方，以免耽誤搶救時(shí)間。旅游時(shí)應(yīng)避免去與自己居住地環(huán)境相差較大的地方，去之前要了解當(dāng)?shù)氐牡乩憝h(huán)境，如海拔較高地區(qū)氧氣稀薄，缺氧環(huán)境極易引起癲癇發(fā)作。 3.癲癇藥物必須準(zhǔn)備充足。癲癇患者出游時(shí)需要注意帶足常服的抗癲癇藥，并備些急用的、能快速發(fā)揮作用的藥物。? 4.癲癇患者在外出旅游期間必須保證按時(shí)按量服藥。? 5.應(yīng)避免嘗試刺激性的旅游項(xiàng)目。例如過(guò)山車(chē)這類刺激性的旅游項(xiàng)目會(huì)使人的大腦過(guò)度興奮，使得癲癇極易發(fā)作，而且在過(guò)山車(chē)上癲癇發(fā)作對(duì)于患者等于是致命的，所以一定要避免游玩刺激性的旅游項(xiàng)目。
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